16 May, 09:43, 499 x viewed Een tijdje geleden las ik een blog die geschreven was door iemand met ADHD. Het gaf haar belevingswereld heel duidelijk weer. Het heeft mij geïnspireerd om deze blog te schrijven over ME, met het doel wat meer inzicht in deze ziekte te creëren. Het verhaal over ADHD was erg grappig beschreven. Ik vrees dat me dat hier niet gaat lukken. ME is namelijk alleen maar... slaapverwekkend.

Voorbeeld van een goede dag.
Ik ga op tijd naar mijn werk. Na zo'n twee, tweeënhalf uur begin in wat moe te worden maar dat vormt geen belemmering. Als er vier werkuren voorbij zijn heb ik zelfs het gevoel dat ik er nog wel een uurtje aan vast kan plakken, maar dan sta ik voor een dilemma, omdat ik ook nog boodschappen moet doen en dat wordt wat veel. Ik besluit tot een compromis, werk nog een half uur en ga dan boodschappen doen. Als ik thuiskom zit ik er inmiddels aardig doorheen, maar de honden moeten ook nog naar buiten. Tijdens een zo kort mogelijke wandeling hoor ik een bouwvakker roepen: "Hé, dat zag ik!" Verbaasd kijk ik naar de honden, die hun ding toch echt op een keurige plek doen, en besef dan dat de opmerking op mijn wijd openstaande mond sloeg. Ik gaap zoveel dat ik het zelf niet meer in de gaten heb. Thuisgekomen kan ik eindelijk gaan slapen. Ik zet de wekker zodat deze twee uur later afloopt, slaap als een blok en voel me de avond weer goed.
Sinds een terugval afgelopen zomer zijn dit soort dagen helaas weinig meer voorgekomen.

Voorbeeld van een slechte dag.
De wekker loopt af. Ik voel me ellendig en doodmoe, en zet de wekker een uur verder, want ik kan mijn werktijden zelf indelen. Na het uur is er niets veranderd. Ik snooze nog een paar keer en dwing mezelf dan op te staan. Wankelend werk ik het ochtendritueel af, elke stap kost moeite en het duizelt me. Terwijl ik de boterhammen om mee naar het werk te nemen smeer, ben ik in tweestrijd. Ik voel me niet in staat om te werken, maar ik kan me toch niet wéér ziekmelden? Het wandelingetje met de honden geeft de doorslag. Ik ben echt helemaal kapot en niet tot werken in staat dus meld me, met een schuldgevoel, ziek. Ik plof op de bank, val in slaap tot mijn vriend in zijn lunchpauze thuiskomt, vraag hem de honden uit te laten en verhuis naar bed. Een uur of twee later word ik wakker omdat de honden gaan jengelen. Please, smeek ik in gedachten, laat me nog even. Ze laten me nog een half uur met rust maar dwingen me dan echt naar beneden. Ik stel ze tevreden met een botje en ga weer op de bank liggen, me drukmakend over het feit dat overal hondenharen liggen en ik toch écht moet stofzuigen, wat gisteren al moest en niet lukte, evenals eergisteren en de dagen daarvoor en vandaag dus ook. Ik val weer in slaap tot mijn vriend thuiskomt, kook, eet en plof weer op de bank, verdrietig over wéér een nutteloze en onbevredigende dag.

De praktijk.

Personeelsfeest? Als het de hele dag duurt, ga ik niet mee. Is het 's avonds, en moet ik aan het eind van de middag al voorbereiden en vertrekken, dan ga ik wel, maar moet ik die dag vrijnemen.

Ik had eens een zaterdag afgesproken met een vriendin te gaan winkelen, in een andere stad. Leuk maar zwaar. Een kennis vroeg me de volgende dag op koopzondag mee te gaan winkelen, maar twee dagen achter elkaar, dat gaat dus niet, hoewel ik het best had gewild. Ik zei nee; kennis is boos afgehaakt.

Goedbedoelde "oplossingen" als "een keertje lekker fietsen" of "in de zon zitten", als simpele remedie tegen een al 14 jaar durende ziekte, worden zelfs door naasten geopperd, die het klaarblijkelijk toch niet snappen.

Vorig jaar moest ik wegens verhuizing op zoek naar een nieuwe baan. Er was een fantastische vacature, op mijn lijf geschreven -vroeger tenminste- die lang heeft opengestaan bij een bedrijf op loopafstand van mijn nieuwe huis. Het is best even slikken, dat zoiets nu niet meer voor mij is weggelegd.

Als men me vraagt hoe het met me gaat, zeg ik natuurlijk "goed". Waarop dan soms hoopvol volgt: "ben je dan niet moe meer?" Een suikerpatiënt zal op de vraag hoe het gaat toch ook niet antwoorden: "ik heb diabetes"? Zal men dan ook denken dat het miraculeus genezen is? Geloof me, als het overgaat zet ik het in de krant en geef ik heus een groot feest.

Bijkomend probleempje.
Mijn WAO-keuring vond plaats toen ME nog niet wettelijk uitgesloten was. Keuringen waren wel al streng en je lot was afhankelijk van de keuringsarts. Ik had de pech dhr. Bonneur van het UWV in Den Bosch te treffen. Meneer Bonneur, en overigens ook heren politici, ik hoop dat u dit leest. Weet u hoe het voelt als je behandeld wordt alsof je liegt? In het rapport stond: "mevrouw zegt dat ze moe is, maar komt niet moe over." Had ik zielig moeten doen dan? Weet u dat ik gezorgd heb goed uitgerust en voorbereid naar het gesprek te komen, en de rest van de dag knock-out was? Ik heb gestudeerd, zolang ik het kon héél hard gewerkt, ben een eerlijk mens die nog nooit ergens misbruik van gemaakt heeft, en dat laatste ook zwaar afkeurt. Ik was onder behandeling, en onder behandeling geweest, bij artsen door het hele land, ook uit het alternatieve circuit wat me by the way handenvol geld gekost heeft. Zou iemand dat allemaal doen, alleen om niet te hoeven werken en een uitkering te krijgen? Ik niet in ieder geval. Geloof me, ik ben jaloers op alle gezonde mensen die 40 uur per week werken. Geen van de artsen, die allemaal konden vertellen wat er aan de hand was, is geraadpleegd. Ik werd simpelweg goedgekeurd om fulltime te werken. Ik heb het aan een flinke portie geluk te danken dat ik financieel het hoofd boven water heb kunnen houden. Ik kon nog parttime werken tegen een goed salaris, heb altijd goed kunnen sparen -dat spaargeld moest aangebroken worden-, kan heel zuinig zijn en ik had mijn huis al gekocht toen de prijzen nog een stuk lager waren. En nu, nu ik al blij mag zijn als ik 8 uur per week kan werken, woon ik samen en hebben we het inkomen van mijn vriend nog. Bovendien heb ik een fantastische werkgever die me naar mijn vermogen laat werken. Ik weet niet hoe het moet met de lotgenoten die deze portie geluk niet hebben, want zelfs op bijstand heb je geen recht als je, volgens "degenen die het kunnen weten" gewoon gezond bent en kunt werken. Mijn boosheid over deze onrechtvaardigheid komt ten volle naar boven terwijl ik dit schrijf; vele medepatiënten zullen dit herkennen.

Gelukkig zijn er pluspunten. Ik heb een fantastische vriend, familie, schoonfamilie, vrienden en werkgever op wiens begrip en steun ik kan rekenen. En daar ben ik heel dankbaar voor.
Check out other blogs here!Eveline

Flag as offensive